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加快发展数字经济 助力提升产业链韧性******

　　作者：龚诗阳（北京师范大学经济与工商管理学院副教授）、李倩（北京外国语大学国际商学院副教授）均系北京市习近平新时代中国特色社会主义思想研究中心特约研究员）

　　党的二十大报告提出“着力提升产业链供应链韧性和安全水平”。2022年中央经济工作会议也把“加快建设现代化产业体系”作为2023年经济工作的主要任务之一，并在五大政策组合中强调“产业政策要发展和安全并举”。经过改革开放四十多年的快速发展，我国已形成规模庞大、配套齐全的完备产业体系，成为全球唯一拥有联合国产业分类中全部工业门类的国家，在全球产业链中扮演着越来越重要的角色。然而，近年来受到全球经济增长放缓、地缘政治冲突等多重因素影响，我国产业体系也遇到产业基础能力不够强、产业链存在堵点卡点、部分关键技术受制于人等问题。只有加快建设现代化产业体系，打造完整而有韧性的产业链，才能把产业安全、经济安全、国家安全牢牢掌握在自己手中。数字经济在维护产业链稳定、增强产业链韧性中大有可为。大力发展数字经济，充分发挥我国海量数据和丰富应用场景优势，推动数字技术与产业链深度融合，对于发挥数字经济优势，构建自主可控、安全高效的产业链，提高产业链供应链稳定性和竞争力，加快建设现代化产业体系具有重要意义。

　　数字经济为增强产业链韧性提供坚实支撑

　　数字经济是以数据资源为关键要素，以现代信息网络为主要载体，以信息通信技术融合应用、全要素数字化转型为重要推动力的新经济形态。党的十八大以来，我国高度重视发展数字经济并取得显著成就，数字经济对经济社会发展的引领支撑作用日益凸显。随着数字经济发展战略深入实施，数字经济已成为我国产业链安全和发展的坚实支撑。

　　发展数字经济，为增强产业链韧性提供数据支撑。数据是重要的生产要素，是国家基础性战略资源。充分发挥大数据的乘数效应，采好、管好、用好数据，能够激发产业链各环节潜能，了解和追踪产业链动态，提升风险应对能力。在企业层面，工业物联网的应用和普及，实现了研发、生产、经营、服务等全环节的数据采集，通过大数据分析，能够提升企业发展态势研判和精准管理水平，有助于提前预判和应对可能的风险。在产业层面，“用数据说话、用数据决策、用数据管理、用数据创新”的大数据思维与应用，已从数据基础较好的金融、通信等产业逐步向智能制造、数字农业等领域拓展。多级联动的国家工业基础大数据库和各类行业数据库的建立，促进形成供需精准对接、及时响应的数据共享机制，有助于分析预测产业链薄弱环节，形成产业链协同发展机制。

　　发展数字经济，为增强产业链韧性提供技术支撑。只有将数字技术的命脉牢牢掌握在自己手中，才能在技术研发上实现自立自强，从而在产业链自主安全方面掌握主动权。数字经济的发展与数字技术的发展相互促进，随着数字经济快速发展，我国数字技术的发展也日新月异，为产业链升级和现代化产业体系建设提供了新的技术路线。一方面，我国数字技术研发投入逐年上升，关键核心技术不断取得突破，带动关键产品技术创新能力大幅提升。例如，量子计算原型机等基础前沿领域取得原创性突破，人工智能等关键数字技术领域发明专利授权量居世界首位。另一方面，数字技术的应用促进传统产业全方位、全链条转型升级，企业研发水平和生产效率显著提升。推进传统产业的数字化改造，既可以通过更新技术和智能化设备提高劳动生产率，又可以通过提高信息和数据的准确性和整合效率激发创新。截至2022年6月，我国工业企业数字化研发设计工具普及率达75.1%。通过智能化改造，110家智能制造示范工厂的生产效率平均提升32%，产品研发周期平均缩短28%。

　　发展数字经济，为增强产业链韧性提供设施支撑。新一代数字基础设施是推进产业数字化的基石。党的十八大以来，我国数字基础设施实现跨越式发展，为产业链自主安全提供坚实支撑。在信息基础设施方面，我国已建成全球最大光纤和移动宽带网络，2021年光缆线路长度已达5481万公里。截至2022年7月，我国已许可的5G中低频段频谱资源总量位居世界前列，累计建成开通196.8万个5G基站。网络基础设施全面向IPv6演进升级，2021年互联网普及率已提高至73%，覆盖10.32亿人。这些数字基础设施的建设，将国内超大规模市场优势和人口红利有效转化为数据红利。同时，我国在算力基础设施方面居世界领先水平，构建了全国一体化的大数据中心体系。截至2022年6月，我国数据中心机架总规模超过590万标准机架，建成153家国家绿色数据中心，建成一批国家新一代人工智能公共算力开放创新平台。信息通信网络和算力基础设施的快速发展为产业互联网、工业互联网、车联网等发展提供重要设施保障，为产业智能化改造和数字化转型奠定了坚实基础，有力确保了产业链的自主可控。

　　数字经济赋能产业链韧性的重点领域

　　当前，数据作为关键生产要素的价值日益凸显，数字经济正在成为重组全球要素资源、重塑全球经济结构、改变全球竞争格局的关键力量。我国在数字经济方面具有良好基础和显著优势，必须牢牢抓住数字技术发展主动权，加快发展数字经济，维护产业链的安全稳定、自主可控，加快推动现代化产业体系建设。

　　以数字经济进一步促进不同产业协同发展。目前我国产业链在行业方面形成了较为完整的布局，我国也是全球唯一拥有制造业全产业链的国家。为更好提升产业对抗不确定性的能力，必须加速推进产业数字化和数字产业化，分行业精准施策，锻长板补短板。对产业链进行系统梳理，摸清关键核心技术和零部件的薄弱环节，预先做好顶层设计。重点行业应聚焦战略前沿领域，集中优质资源合力攻关，增强产业链关键环节竞争力。培育发展先进制造业和战略性新兴产业，如智能制造、云计算、工业软件等，推动数字产业集群化发展，释放数字对经济发展的放大、叠加、倍增作用，持续提升产业集群辐射带动能力。

　　以数字经济进一步促进不同区域协同发展。党的二十大报告提出，深入实施区域协调发展战略，推动西部大开发形成新格局，推动东北全面振兴取得新突破，促进中部地区加快崛起，鼓励东部地区加快推进现代化。2022年3月，工信部、国家发改委等十部门联合发布《关于促进制造业有序转移的指导意见》，提出引导产业合理有序转移，充分发挥各地区比较优势，促进形成区域合理分工、联动发展的制造业发展新格局，维护产业链供应链的完整性。数字经济在优化地区产业结构，促进区域协同发展中具有重要作用。一方面，数字化基础设施的建设为实现产业跨地区转移提供坚实基础。国家的“东数西算”工程，通过在资源、电力、自然条件等方面具有优势的西部地区建设数据中心，将东部算力需求有序引导到西部，并带动相关产业有效转移，有力地促进了东西部协同发展，为延展产业链条和维护产业链安全提供坚实基础。另一方面，数字化产业带形成的数字化网络体系，突破了行政区划，呈现出区域集中与全国分散并存的格局，集聚联动效应明显，能够深化跨区域的大范围协作。

　　发挥数字经济优势，促进国内循环和国际循环。通过发展数字经济，可建立实时在线的数字化市场，打破时空限制，促进供给和需求的高效匹配，畅通国内国际双循环。在国内循环方面，数字经济有助于推动高质量全国统一大市场的建立，更高效地推进国内超大规模市场中的资源整合和业务融合，协同产业链上下游，更好释放规模效应。在国内大循环的支撑下，大力发展数字贸易和电子商务，深化产业链国际合作，有效利用全球要素和国际市场资源，推动数字技术和贸易活动深度融合，通过平台经济等引领数字贸易加快发展、促进产业链升级重构，催生新的产业增长点。随着我国数字贸易和跨境电商的发展，必将进一步扩大高水平对外开放，提升我国产业链国际竞争力。

　　《光明日报》（ 2023年01月10日 11版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）